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手足の指6本の奇形で生まれた赤ちゃん、「人工呼吸器からはずして」と父親が…


-小児外科医・松永正訓


私が赤ちゃんの命の重さについて深く考えるようになったきっかけは、医師になってわりとすぐの頃に起きた出来事にありました。


関東地方の田舎で双子の赤ちゃんが生まれました。第1子は死産でした。第2子は生きて生まれましたが、腹壁破裂という先天性の奇形がありました。おへそのすぐ脇にあなが開いていて、そこからすべての小腸が体外に飛び出していたのです。もちろん緊急手術が必要です。放置すればたちまち感染が起きますし、外に出た小腸からどんどん体温が奪われますので赤ちゃんは低体温になります。何十枚ものガーゼでくるまれた赤ちゃんは救急車で深夜、私が勤めていた大学病院の小児外科に搬送されてきました。


体外に飛び出している腸は、羊水に晒(さら)され続けていたために分厚くむくんでいます。そのため、すべての腸をおなかに中に納めて腹壁を縫合すると、赤ちゃんのおなかはパンパンに膨れ上がりました。おなかが胸を圧迫しますので、赤ちゃんは自分の力で呼吸することができません。手術は終了したのですが、私たちは赤ちゃんを人工呼吸器の付いた状態で病室に連れて帰りました。


家族控室には、赤ちゃんの父親と両家の祖父母が集まっていました。私たちは赤ちゃんの様子を口頭で伝え、それから面会してもらうことにしました。ただ、ちょっと心配がありました。赤ちゃんの奇形はお腹だけではなかったのです。両手両足の指が6本ずつあったのです。いえ、でもこうした奇形は形成外科の先生に手術してもらえばきれいになります。「命には関係ありません」と家族に念を押しました。


家族に病室へ入ってもらいました。すると誰も赤ちゃんの顔やお腹を見ません。両手両足を入念に見ています。深夜の病棟に小さな悲鳴のような声があがります。病室は騒然となり、やがて誰もが黙りこくってしまいました。


手術の後、私たちはねぎらいの言葉をもらったり感謝の言葉をかけられたりすることが多いのですが、その時は気まずい雰囲気だけが部屋に充満し、家族はほとんど無言で帰宅の途につきました。


手術から2日たった日の午後、父親が小児外科の外来診察室に姿を現しました。教授の診療が終わるのを待っていたのです。父親は頭を深々と下げて、赤ちゃんを今すぐ人工呼吸器からはずして自宅に連れて帰りたいと言います。教授は目を丸くして、「今、呼吸器から外したら赤ちゃんの命はない」と大きな声を上げました。父親の答えはこうでした。


「赤ん坊を、上の子と同じ穴の中に埋めてやりたいんです」


教授と父親のやりとりをそばで見ていた私はびっくり仰天しました。そして父親を廊下の隅へ連れ出して、赤ちゃんの命は赤ちゃんのものであり、親が勝手なことをしてはいけないと懸命に説得しました。父親は、「先生には分からないよ。田舎でこういう子を育てるのが、どんなに大変なことなのか」と悲しそうにうなだれて、廊下を去って行きました。


私は、母親が赤ちゃんに初めて面会する時までに何としても赤ちゃんの状態を良くしようと決意しました。連日病棟に泊まり込んで徹夜の術後管理を続け、術後6日目に呼吸器を外すことができました。そして7日目に母親が病棟にやって来ました。


赤ちゃん用のベッドの上で、手足をバタバタさせている我が子を見て、母親は顔を紅潮させました。私は母親に赤ちゃんを抱っこさせました。まだ酸素が必要だったので、私は酸素チューブを赤ちゃんの口元にあてがいました。涙が一滴、赤ちゃんの頬に落ちました。これが転機になりました。家族は一人また一人と赤ちゃんを受け入れていきました。もちろん父親もです。私は障害を持って生まれた赤ちゃんを受け入れるのは、単純なことではないと思い知らされました。



情報元:https://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20171009-00010000-yomidr-sctch



《ヤフコメの反応》

・今この赤ちゃんは元気に生活してるのかな
田舎は本当に大変と友達がよく言ってるけど
田舎じゃなくても障害を持つ子を育てるのは心の強さが必要だと思う


・赤ちゃんの命は赤ちゃんのものと諭す先生、これからのことを考えると生きていてもと思う父親、どちらも赤ちゃんへの真剣な思いを感じた。お母さんの我が子を見た時の涙に答えを見つけたことも胸を打った。


・私の子どもも指が6本で産まれました。私自身の衝撃もかなりでしたが、父親は『グロい』の一言。現在一人で育てています。他の子よりたくさん握って産まれてきた。と思うようにしてます。


・先の事考えたら確かに厳しいし、誰も責める事はできないと思う。
せっかく産まれた命なんだろうけど、親の気持ちを考えると何だかね。


・田舎は本当に酷いよ。表向きは大変だねぇ、運動会では盛大な拍手を送って、でも実際は特にお年寄りは偏見がすごい。母親が悪いから始まって前世が悪いから、本人の努力が足りないから、終いには気持ち悪い、って平然と言う。


・他人事が正論を言っても綺麗事。
一生付き合うことの凄まじさを考えるとビビって当たり前。
誰も責められないが生きていくためのハードルを社会が下げていかないと。


・これは責められない。
みんな他人事だから責められるけど、
当事者だったら、と思うと、
自分も同じようなこと考えたかもしれない。


・外国のバーで6本指のウェイトレスに会いました。年は30歳前後でしょうか。
小さめな6番目の指が、左手の親指の根元に生えていました。彼女はその指を隠す様子もなく、私たちの前にグラスを置いてから笑顔で戻っていきました。
日本に、奇形もその個人の個性と捉えられる日は来るのでしょうか。


・指が一本多い子ってけっこういるって聞いたことあるけど、実際どうなんだろ?
小さいうちに手術して、綺麗にするからなんてことないとも聞いたけど。


・僕達があーだこうだ言える立場ではない。第三者的な無責任なコメントはできないと思う。実際に産まれた親が真剣に考えたんならそれが答えだと・・・


・体裁って怖い。
田舎は嫌だな…


・海外は身体的な障がいは伏せることなく普通に生活している人が多い。
日本は見た目問題はかなり閉鎖的。
動物においては、脚が短い、片方目の色が違うで、かなりもてはやすのに。


・以前、NHKのドキュメント72時間で小児科医が「唯一、受診者に『おめでとう』と言える科だから頑張らないと」と言っていた記憶がある。そのお医者さんでも重圧に涙されていたのが印象的だった。この記事のようなご苦労や葛藤もあるのだろうなぁと改めて考えさせられた。


・命というのは産まれおちた瞬間からすべてリスクを背負っているのだと思う。だから言うなればすべて親のエゴで生まれてくる。障害のあるなしとかその可能性とか高齢出産とか女性同士のカップルからとかシングルマザーだとか、これが親のエゴでこれは親のエゴじゃないとか他人がああだこうだ責めることは出来ないと思う。


・自分事に考えると、この父親の気持ちはよく分かる。きれい事ではすまされない現実があると思う。
この子は今、元気に生活しているのでしょうか?それも知りたかった。


・田舎は良くも悪くもすぐ話が広まるし、あれこれ言われるから大変だ。
赤ちゃんが元気に育ってるといいなぁ。


・子供が一生懸命生きようとしてるなら、それを親の思いで断ったらいけない気もするけど、愛情を受けずに育てられるようなことがあればそれは悲しい。


・これは難しい問題。
自分の子供が可愛くない訳がない。
ただ、障害を持った子供を育てていくのには相当の覚悟が必要なのは事実。
他人が理想論や奇麗事を並べても、薄っぺらく感じる。





(´-ω-`)<どの決断も尊重されるべき話だ…